Moja skóra i ja

- Kim jesteś?

Jestem Baśka. W marcu tego roku skończyłam 21 lat. Urodziłam się z genetyczną chorobą o nietypowej nazwie Rybia Łuska, która objawia się w różnych odmianach, a w moim przypadku jest to najcięższa z postaci - arlekinowa.

- Dlaczego Twoja skóra tak wygląda?

Rybia Łuska to choroba cechująca się intensywnym rogowaceniem i złuszczaniem naskórka co skutkuje takim, a nie innym wyglądem całej powierzchni mojego ciała. Czerwony kolor skóry to jeden z charakterystycznych cech tej choroby, lecz nie występujący w każdym z przypadków.

- To boli?

Nie. Na co dzień nie mam problemów z bólem związanym ze skórą. Pojawia się on jednak w mniejszym lub większym stopniu np. w sytuacji, gdy skóra pęka. Teraz zdecydowanie rzadziej się to zdarza i jest związany raczej ze zmianami zarówno hormonalnymi jak i pogodowymi lub wzmożonym wysiłkiem czy aktywnością.

- Najtrudniejsza sytuacja/rekcja związana z (nie)ładnością skóry?

Na ten moment trudno jest mi sobie przypomnieć być może dlatego, że takich sytuacji jest naprawdę niewiele i tak patrząc z perspektywy czasu widzę, że do końca liceum prawie w ogóle nie było takich sytuacji. Pojawiły się one w pewnym znaczeniu od czasu szukania przeze mnie pracy i dotyczyły może nie tyle samego wyglądu mojej skóry co widocznego złuszczania jej się i pozostawiania po sobie widocznego śladu z tym związanego. To w znacznym stopniu zaważa na podjęciu przeze mnie pracy.

- Najlepsza sytuacja związana z (nie)ładnością skóry?

Prawdopodobnie takich sytuacji mogłabym wymienić kilka choćby takich, które dotyczą ciepłych słów innych osób pozytywnie wskazujących na mój wygląd, cytując np. „Jesteś naprawdę piękną dziewczyną”, „ależ ty masz figurę!”. Jest mi naprawdę miło, gdy czytam takie komentarze na swoim Facebooku czy Instagramie! Są natomiast też sytuacje, które dotyczą szerszego grona odbiorców mojej osoby. Taką sytuacją był np. pozytywny odbiór dyrektorki przedszkola, do którego przyszłam na dzień przedsiębiorczości. Uznała ona, że to jest ważne, ale ważniejszy jest fakt, że dzieci poprzez zabawę i wspólne zajęcia będą miały możliwość przebywania ze mną jako osobą wyglądającą specyficznie i oswojenia się z sytuacją. Wspominam tu o tamtej sytuacji, ponieważ bałam się reakcji dyrektorki na mnie ze względu właśnie na wygląd, a bardzo chciałam odbyć dzień przedsiębiorczości w grupie przedszkolnej.
Innym razem znowu, już w innej grupie po wejściu do sali i wyjaśnieniu dzieciom dlaczego tak wyglądam od razu zaczęliśmy wspólną zabawę bez żadnych przeszkód, a niedługo po tym kilkoro dzieci chciało ze mną robić różne zajęcia - każde co innego i każde chciało mieć mnie na wyłączność! Hahah wspominam to z uśmiechem na twarzy, bo praca z dziećmi zawsze była moim marzeniem i pasją!

- Lubisz swoje ciało? Jeśli tak, to jak wyglądał ten proces?

Nigdy nie miałam problemów z akceptacją siebie. Moi rodzice i dalsza rodzina od początku traktowali mnie normalnie bez żadnych „bidulek” więc i ja zawsze widziałam siebie normalnie, z pewnością siebie idąc do przodu. Wiadomo - bywają chwile słabości jak np. wtedy, gdy człowiek chciałby mieć drugą połówkę czy wtedy kiedy nie może znaleźć roboty, ale NIGDY nie miałam problemu z akceptacją swojego wyglądu.

- Jak chciałabyś, aby zdrowe osoby reagowały na Twoje zmiany? Szczere pytanie ‘’co Ci się stało”, czy ignorowanie byłoby bardziej komfortowe, a może inna reakcja?

Hmm... zarówno pytania jak i ignorancja moją mieć swoje plusy i minusy. Ja przede wszystkim chciałabym od ludzi takiej dziecięcej akceptacji i łatwości kontaktu jakbym praktycznie nie wyróżniała się z tłumu. Ci którzy mnie znają wiedzą, że jestem twardą babką i nie przejmuję się sytuacjami związanymi z odbiorem mojej osoby przez innych, zresztą nie bez powodu stworzyłam własnego bloga i wrzucam zdjęcia do internetu, ale przyznam, że i mi zdarzają się w realnym świecie różne sytuacje i nie mówię tu o dzieciach, które rzecz jasna są ciekawe. Mówię tu o starszych dzieciach, młodzieży, a głównie dorosłych, którzy czasami zachowują się wręcz już niekulturalnie wskazując palcem lub gapiąc się dobre kilka minut. W takich sytuacjach wolałabym chyba, żeby ten ktoś wprost zadał mi pytanie. Ja sama jeszcze uczę się reagować i np. pierwsza się odezwać.

- Co Cię jara w życiu, co sprawia, że jesteś szczęśliwa?

odpowiedzi na podobne pytania zawsze powodują we mnie jakąś blokadę, nie wiem co mam napisać (przekonałaś się chyba czekając na dwa ostatnie pytania). Długo się zastanawiałam, bo musiałam sobie to uświadomić. To co mnie jara, co budzi we mnie pasję, to możliwość realizowania swojego hobby, tego co każdy z nas osobna kocha robić i jest szczęśliwy mogąc np. pójść na siłownie, przejechać 30km rowerem w krótkim czasie, wystąpić na scenie czy pichcić w kuchni. W moim przypadku jest to m.in. zajęcia wokalne czy czas spędzony z dziećmi w rodzinie czy znajomych (to drugie wielu potwierdzi). W ostatnim czasie dużą frajdę sprawiają mi ćwiczenia związane z aktorstwem oraz włączenie ulubionej muzyki i tańczenie w jej rytm, gdy jestem sama w domu hahah. Ostatnią rzeczą o jakiej mogę wspomnieć to coś o czym w zasadzie najmniej mówię czyli zawodowe kierunki medyczne takie jak ratownictwo medyczne. Wiem, że w moim przypadku jest to całkowicie niemożliwe i chociaż piątkami z biologii rzadko mogłam się pochwalić to jednak budzi to we mnie duże zafascynowanie tematem, no ale cóż - ograniczam się tylko do serialu.

- Dlaczego wziełaś udział w projekcie?

W projekcie wzięłam udział, ponieważ uważam, że jako przedstawicielka mojej choroby, a jednocześnie osoba, której coraz łatwiej przychodzi mówienie o swoim „dziwnym” wyglądzie, powinnam mniej lub bardziej podejmować się takich inicjatyw, które dotrą do szerszego grona odbiorców dzięki czemu wiedza i świadomość o Rybiej Łusce może wzrastać. Nie bez powodu działam poprzez media za pomocą własnego bloga oraz instagrama ;)

- Chcesz coś dodać?

Z tego miejsca każdego kto czyta chciałabym zachęcić do zajrzenia na wspomnianego wyżej bloga „Rybia Łuska - mój świat” oraz na mojego Instagrama o podobnej nazwie.