Szczerze nie lubię lata, a raczej
temperatur powyżej 20 stopni. Źle się wtedy czuję. Właściwie to on bardzo nie
lubi gorąca. W mieszkaniu mam wiecznie niedomknięte okna i wyłączony kaloryfer,
nawet zimą. Stan zapalny towarzyszy mi od zawsze, przez co czuje się momentami,
jakby w żyłach panował permanentny karnawał. On to rogowiec. Pojawił się w 3
miesiącu mojego życia.Nikt nie wiedział
skąd pęknięcia, złuszczenia i obrzydliwe narośle na stopach i palcach.
Zaczęło się bardzo niepozornie. Podobno pięty i
opuszki palców się złuszczały. W tamtym momencie nie był to spektakularny
problem. W 3 roku życia choroba stała się faktem. Rogowiec stwierdził, że moje
ciało jest na tyle fajne, że warto w nim uwić przytulne gniazdko. Wtedy jeszcze
nieśmiało się urządzał, takie studenckie mieszkanko. Zmiany się rozszerzyły do
połowy stóp i prze-niosły na palce dłoni. Ogólnie ręce dość długo były sprawne.
Pamiętam, że jako dziecko dostałam kilka komplementów, że mam bardzo ładne
dłonie, jak pianistka. Śmieszne, to było tak dawno, a tak mocno utkwiło w
głowie. Ten stan zdrowia utrzymywał się do 8 roku. Wtedy nastał armagedon i
zmieniło się wszystko. Rogowiec wyrósł na zwykłego chama i zaczął się
gwałtownie powiększać. Przejął całe obszary dłoni i stóp.
Przestałam chodzić do szkoły. Poruszanie się o własnych siłach było
niemożliwe. Stopy bolały, pękały i narośle gwałtownie się zwiększyły. Siadłam
na wózku inwalidzkim. Czułam się jak egzotyczny bohater National
Geographic, ponieważ nikt nie wiedział jak mi pomóc i o co w ogóle chodzi.
Traumatyczne eksperymenty i próby pomocy. Diety. Medycyny świata. Czary.
Napiszę tu kiedyś o leczeniu i oktylionie wizyt lekarskich. W obecnych czasach
wyglądałoby to zupełnie inaczej, ale lata 90’s i podejście do dermo problemów, to
był strasznie słaby żart. Pogorszenie przyszło zaraz po fantastycznych
wakacjach nad morzem. Byłam z moją mamą i bratem. To był jeden z nielicznych
momentów, kiedy czułam wewnętrzny spokój… Te wakacje też zostały głęboko w
głowie.
Teraz w kalendarzu
życia, przychodzą 4 lata na wózku. A ja ich praktycznie nie pamiętam.
Jedynie pewne epizody. Ogromnym dramatem było półroczne niechodzenie do szkoły
i lekcje indywidualne.
Kochałam chodzić do szkoły! Pomimo wychowywania się na wsi,
miałam fajnych ludzi obok. Z pewnymi wyjątkami, ale nie były one traumatogenne.
Nauka w domu wywoływała u mnie stany depresyjne. Mama zaczęła mnie wozić do
szkoły. Byłam w szkole jedynym niepełnosprawnym dzieckiem. Nie było oczywiście
podjazdów ani wind. Nauczyciele i znajomi
nosili mnie pomiędzy salami. Przypominając sobie to, czuję ciepło w brzuchu
i chce mi się ryczeć ze wzruszenia. Mam duże szczęście do empatycznych
ludzi. Ogólnie ludzie dają mi energię.
Dlatego świadomość tego, że pół roku nie mogę z nimi być, strasznie mnie
bolała. Na szczęście zawsze miałam gdzieś obok przyjaciół i nawet wtedy bardzo
mi to pomogło. Dziękuję Wam ludzie,
którzy jesteście do dziś. ;)
Wózek trwał do 13 roku. Coś drgnęło w medycynie. Zostałam
zaproszona jako ciekawy przypadek do Szpitala w Warszawie, gdzie spędziłam 3
dni, które znowu wszystko zmieniły. Tym razem na lepsze. Poddano mnie terapii
Neotigasonem, lekiem dla ‘’dorosłych’’. Ważyłam w wieku 13 lat 25 kg, także
uznawano mnie za dość małe dziecko. Choroba błyskawicznie ustąpiła. Po roku
braniu tabletek i rehabilitacji, przerzuciłam się na kule (byłam wtedy
najszczęśliwszym człowiekiem na świecie ;)).
Abstrahując, nie wiem
jak udawało mi się za pomocą tych kul dojeżdżać ze wsi do LO w Krakowie.
Następnie jeździć MPK, w którym zazwyczaj musiałam stać, a następnie jeszcze
iść 15 min do szkoły! Podziwiam tę Natalie z tamtych lat.
Chodziłam za
pomocą kul aż do 3 klasy liceum. Niestety
kilka lat na wózku i złe leczenie wywołały silne zmiany w stawach, deformacje
dłoni i stóp. Ręce wyglądają tak jak widzicie oraz stopy są zniekształcone,
przez co kuleje. Jednak no, chodzę sama, jestem w pełni samodzielna i od wielu
lat choroba stoi w miejscu. Poza
momentami, kiedy przychodzi ból. Na szczęście jest on chwilowy w porównaniu do poprzednich lat, za co jestem
cholernie wdzięczna.
Następny post będzie tragikomiczny, czyli taki jak moje
poczucie humoru.
Będzie o czarach, diecie bananami i zakonnicy. I to nie jest
nagłówek z FAKTU.
Jeśli dotrwaliście do tego momentu pozdrawiam Was
najcieplej.