Moja skóra i ja

Zazwyczaj, gdy dostaje pytania o moją chorobę, dominuje „czy to boli?”. Zatem dziś odpowiadam na to i kilka innych, najczęstszych pytań. Mam nadzieję, że wszystko jest jasne.

Na co chorujesz?

Choruje na rogowca dłoni i stóp. Jest to genetyczna choroba dermatologiczna. Występuje zazwyczaj właśnie na podłożu stóp i dłoni. Objawia się nadmiernym rogowaceniem skóry. A także zaczerwienieniem, gdy skóra jest gładka i nie złuszcza się. Mój przebieg choroby jest silniejszy, niż te w standardowych odmianach „rogowca”. Nikt nie wie, dlaczego tak się dzieje. Prawdopodobnie przyczyną jest nieodpowiednie leczenie, jakie miałam w dzieciństwie

Czy da się to wyleczyć?

Teoretycznie rogowiec jest nieuleczalny. Jednak w ciągu prawie 30stu lat mojego życia, choroba się totalnie zmieniała. Spędziłam kilka lat na wózku inwalidzkim i miałam poruszać się na nim już zawsze. Tymczasem chodzę i mam się całkiem dobrze. Dlatego wierzę, że jeszcze wszystko jest możliwe.

Czy to boli?

Zdecydowanie dni, kiedy boli, przeważają. Jest to delikatne pieczenie. Do takiego rodzaju bólu jestem przyzwyczajona. Mogę z nim normalnie funkcjonować. Dlatego, jeśli ktoś podaje mi rękę, lub mam wykonać jakąś czynność manualnie, nie sprawia mi to dyskomfortu. Gdy mam pogorszenie, nawet wzięcie kubka jest bardzo bolesne. 

Precyzując, u mnie ból przejawia się pieczeniem i swędzeniem. Można porównać to uczucie do zdarcia skóry podczas wywrócenia się, a w tych hardcorowych momentach do silnego poparzenia.

Kiedy choroba się nasila?

• Zawsze przed miesiączką. Nie mam standardowych objawów bólu brzucha jak większość kobiet. Natomiast moja choroba się wtedy nasila. Skóra bardzo piecze i swędzi. Mam silne stany zapalne i czasami gorączkę,
• Po kilku dniach dużego stresu,
• Podczas przesileń – wiosna i jesień,
• Latem, gdy temperatury są wysokie,
• Po dużej ilości alkoholu (3 piwa | butelka wina),
• Dużej ilości słodyczy, glutenu.

Czy to zaraźliwe?

Nie. Jest to choroba genetyczna, którą nie da się zarazić.

Jak długo czekałaś na diagnozę?

Za długo, ale urodziłam się w 1990 roku, kiedy dermatologia w naszym kraju była średniowieczem. Miałam około dziesięciu lat, kiedy diagnoza była pewna. Przez to, że odmiana nie jest typowa, pojawiało się wiele teorii odnośnie stanu mojej skóry.

W jakich miejscach to masz?

Zmiany skórne występują na całej podeszwie stóp i wewnątrz dłoni. Przez silny lek jaki zażywam (Neotigason 25mg), mam również skutki uboczne w postaci przesuszonej skóry i złuszcza mi się skóra po obu stronach nosa w zagięciach. 


Jeśli o czymś zapomniałam, to śmiało, pytajcie w komentarzach!