Moja skóra i ja

Cześć, Natalia jestem. Rocznik 1990, lipiec. 

Szczerze nie lubię lata, a raczej temperatur powyżej 20 stopni. Źle się wtedy czuję. Właściwie to on bardzo nie lubi gorąca. W mieszkaniu mam wiecznie niedomknięte okna i wyłączony kaloryfer, nawet zimą. Stan zapalny towarzyszy mi od zawsze, przez co czuje się momentami, jakby w żyłach panował permanentny karnawał. On to rogowiec. Pojawił się w 3 miesiącu mojego życia.  Nikt nie wiedział skąd pęknięcia, złuszczenia i obrzydliwe narośle na stopach i palcach.

Zaczęło się bardzo niepozornie. Podobno pięty i opuszki palców się złuszczały. W tamtym momencie nie był to spektakularny problem. W 3 roku życia choroba stała się faktem. Rogowiec stwierdził, że moje ciało jest na tyle fajne, że warto w nim uwić przytulne gniazdko. Wtedy jeszcze nieśmiało się urządzał, takie studenckie mieszkanko. Zmiany się rozszerzyły do połowy stóp i prze-niosły na palce dłoni. Ogólnie ręce dość długo były sprawne. Pamiętam, że jako dziecko dostałam kilka komplementów, że mam bardzo ładne dłonie, jak pianistka. Śmieszne, to było tak dawno, a tak mocno utkwiło w głowie. Ten stan zdrowia utrzymywał się do 8 roku. Wtedy nastał armagedon i zmieniło się wszystko. Rogowiec wyrósł na zwykłego chama i zaczął się gwałtownie powiększać. Przejął całe obszary dłoni i stóp. 

Przestałam chodzić do szkoły. Poruszanie się o własnych siłach było niemożliwe. Stopy bolały, pękały i narośle gwałtownie się zwiększyły. Siadłam na wózku inwalidzkim. Czułam się jak egzotyczny bohater National Geographic, ponieważ nikt nie wiedział jak mi pomóc i o co w ogóle chodzi. Traumatyczne eksperymenty i próby pomocy. Diety. Medycyny świata. Czary. Napiszę tu kiedyś o leczeniu i oktylionie wizyt lekarskich. W obecnych czasach wyglądałoby to zupełnie inaczej, ale lata 90’s i podejście do dermo problemów, to był strasznie słaby żart. Pogorszenie przyszło zaraz po fantastycznych wakacjach nad morzem. Byłam z moją mamą i bratem. To był jeden z nielicznych momentów, kiedy czułam wewnętrzny spokój… Te wakacje też zostały głęboko w głowie.

Teraz w kalendarzu życia, przychodzą 4 lata na wózku. A ja ich praktycznie nie pamiętam. Jedynie pewne epizody. Ogromnym dramatem było półroczne niechodzenie do szkoły i lekcje indywidualne.

Kochałam chodzić do szkoły! Pomimo wychowywania się na wsi, miałam fajnych ludzi obok. Z pewnymi wyjątkami, ale nie były one traumatogenne. Nauka w domu wywoływała u mnie stany depresyjne. Mama zaczęła mnie wozić do szkoły. Byłam w szkole jedynym niepełnosprawnym dzieckiem. Nie było oczywiście podjazdów ani wind. Nauczyciele i znajomi nosili mnie pomiędzy salami. Przypominając sobie to, czuję ciepło w brzuchu i chce mi się ryczeć ze wzruszenia. Mam duże szczęście do empatycznych ludzi.  Ogólnie ludzie dają mi energię. Dlatego świadomość tego, że pół roku nie mogę z nimi być, strasznie mnie bolała. Na szczęście zawsze miałam gdzieś obok przyjaciół i nawet wtedy bardzo mi to pomogło. Dziękuję Wam ludzie, którzy jesteście do dziś. ;)

Wózek trwał do 13 roku. Coś drgnęło w medycynie. Zostałam zaproszona jako ciekawy przypadek do Szpitala w Warszawie, gdzie spędziłam 3 dni, które znowu wszystko zmieniły. Tym razem na lepsze. Poddano mnie terapii Neotigasonem, lekiem dla ‘’dorosłych’’. Ważyłam w wieku 13 lat 25 kg, także uznawano mnie za dość małe dziecko. Choroba błyskawicznie ustąpiła. Po roku braniu tabletek i rehabilitacji, przerzuciłam się na kule (byłam wtedy najszczęśliwszym człowiekiem na świecie ;)).

Abstrahując, nie wiem jak udawało mi się za pomocą tych kul dojeżdżać ze wsi do LO w Krakowie. Następnie jeździć MPK, w którym zazwyczaj musiałam stać, a następnie jeszcze iść 15 min do szkoły! Podziwiam tę Natalie z tamtych lat. 

Chodziłam za pomocą kul aż do 3 klasy liceum. Niestety kilka lat na wózku i złe leczenie wywołały silne zmiany w stawach, deformacje dłoni i stóp. Ręce wyglądają tak jak widzicie oraz stopy są zniekształcone, przez co kuleje. Jednak no, chodzę sama, jestem w pełni samodzielna i od wielu lat choroba stoi w miejscu. Poza momentami, kiedy przychodzi ból. Na szczęście jest on chwilowy w porównaniu do poprzednich lat, za co jestem cholernie wdzięczna.

Następny post będzie tragikomiczny, czyli taki jak moje poczucie humoru.

Będzie o czarach, diecie bananami i zakonnicy. I to nie jest nagłówek z FAKTU.

Jeśli dotrwaliście do tego momentu pozdrawiam Was najcieplej.

Dzięki, cześć! <3